La chirurgie de l'implant cochléaire arrive enfin à Montréal

« La cécité sépare les gens des choses ; la surdité sépare les gens des personnes » –Hellen Keller

Bien que je n’aie jamais été totalement sourde, je suis née avec une perte auditive sévère qui a évolué vers une surdité profonde (à un pas de la surdité totale), je peux donc comprendre. Comme la plupart des personnes atteintes d’une grave déficience auditive, j’étais timide et très silencieux lors des rencontres sociales. Heureusement, j’ai épousé ma femme, Doris, et elle était mes oreilles dans la plupart des situations sociales.

En 2004, j’ai enfin reçu mon premier implant cochléaire et ma vie a radicalement changé. Tout à coup, à 57 ans, j’entendais mieux que jamais dans ma vie. Je me suis présenté comme maire de Hampstead et j’ai discuté avec des centaines d’habitants en faisant du porte-à-porte. L’une de mes partisanes, Bonnie Wolman, a trouvé le slogan :  » Il écoute « . En effet, c’est ce que j’ai fait, j’ai été élu et j’ai servi pendant 16 ans.

Je suis devenu président de la Cochlear Implant Recipients Association (CIRA) et peu après mon élection au poste de maire, j’ai été approché par le Dr Saul Frenkiel, mon médecin ORL, un résident de Hampstead et un partisan. Le Dr Frenkiel m’a expliqué que lui et un groupe de médecins souhaitaient que le Québec permette que la chirurgie de l’implant cochléaire soit pratiquée à Montréal. À l’époque, cette chirurgie n’était pratiquée qu’à Québec, où j’avais reçu mon implant. Il m’a demandé si je voulais l’aider et, bien sûr, j’ai dit oui.

Le programme à Québec est excellent et même les anglophones unilingues comme moi trouveront que tout le monde parle anglais. Le problème n’est pas la langue mais l’accessibilité. Un ou deux voyages à Québec sont nécessaires pour l’évaluation, un autre voyage d’au moins deux jours pour la phase préopératoire et la chirurgie, puis un autre voyage d’une semaine ou plus pour la programmation du processeur vocal (la partie externe qui fonctionne avec l’implant). Certains ne peuvent pas quitter leur travail aussi souvent. D’autres ont de jeunes enfants qu’ils ne peuvent pas quitter. Certains ont peur de subir une intervention chirurgicale grave dans un endroit où ils n’ont pas de groupe de soutien. Il s’agit d’une difficulté majeure pour beaucoup et certains refusent même cette chirurgie qui change leur vie. L’Ontario compte cinq centres où l’on pratique la chirurgie de l’IC, tandis que le Québec ne l’a même pas autorisée dans sa métropole.

Le groupe de médecins a préparé un rapport détaillé et a tenté de convaincre le gouvernement. Nous avons obtenu des fonds pour que la rééducation, qui peut prendre des semaines, voire des mois, soit effectuée à Montréal, mais rien d’autre. Au fil des années, d’autres tentatives ont été faites, sans succès. Finalement, alors que 2018 arrivait avec une élection à la fin de l’année, nous avons réalisé que nous n’aurions jamais une meilleure chance. J’ai parlé au premier ministre Phillipe Couillard à plusieurs reprises et aussi au ministre de la Santé Barrette à d’autres occasions. En gros, ils m’ont fait marcher, mais à l’approche des élections, rien de concret n’a été proposé.

Tout en faisant pression sur le gouvernement, j’ai également demandé à mes collègues maires de banlieue de me soutenir et ils ont tous signé. J’ai ensuite parlé à la maire de Montréal, Valérie Plante, qui a été touchée par la question. À son tour, elle a obtenu de la CMM (l’organisation de toute la région du Grand Montréal, qui compte 4 millions d’habitants) qu’elle adopte une résolution demandant que la chirurgie soit pratiquée à Montréal ainsi qu’à Québec. Mais ce n’est pas encore suffisant.

Une percée

J’ai alors obtenu un contact pour Benoit Charette, le député CAQ de Deux-Montagnes, et maintenant ministre du Développement durable et de l’Environnement. Il s’est montré très réceptif et a promis de porter la proposition au comité de la plateforme de la CAQ. En même temps, j’ai organisé une conférence de presse pour un lundi deux semaines avant les élections. Le maire Plante m’a donné l’usage de la salle de conférence de presse de Montréal. À ce moment-là, j’avais rencontré Dominique Godin, conseillère municipale de Beaconsfield, qui avait un enfant avec des implants. Elle avait un groupe de parents d’enfants ayant des implants et ils ont accepté de venir à la conférence de presse avec leurs enfants. Les enfants mignons attirent toujours l’attention des médias et c’est ce qu’ils ont fait. Mon fils, Craig, a créé un site Web pour l’ACEI et a préparé une affiche bilingue intitulée « Interdit à Montréal. Pourquoi ? » Plusieurs médecins étaient conférenciers, ainsi que Dominique et moi-même.

Le dimanche, la veille de la conférence, Benoît m’a contacté pour me dire que la CAQ avait inscrit dans son programme officiel la promesse de faire la chirurgie à Montréal ainsi qu’à Québec. Le lendemain, j’ai annoncé avec joie ce développement et Benoit était présent.

La CAQ a gagné les élections facilement en 2018 et, fidèles à leur parole, ils ont donné suite au budget pour un programme d’IC à Montréal. Puis Covid s’est mis en travers du chemin, mais maintenant le programme a commencé. Les évaluations des patients potentiels ont commencé et les premières chirurgies devraient avoir lieu au début de 2023.

Ce que vous devez savoir

Si vous ou un proche avez besoin d’un IC, voici ce que vous devez savoir. Les implants ne sont disponibles que pour les personnes qui ne peuvent pas entendre dans une pièce calme sans lecture labiale, à moins que les mots ne soient répétés encore et encore, même en utilisant de bons appareils auditifs. C’est la description simple de la surdité profonde. Si votre audition n’est pas si mauvaise, vous n’êtes peut-être pas admissible. Je recommande toujours à ceux qui y ont droit de se faire opérer. Bien que les gains varient d’une personne à l’autre, à la fois en termes de gain et de vitesse d’obtention du maximum, je n’ai jamais entendu parler d’une personne qui ait regretté de s’être fait opérer.

J’ai maintenant eu un deuxième implant en 2018 de l’autre côté et la chirurgie qui était facile en 2004 est encore plus facile et rapide maintenant. Toute chirurgie comporte des risques mais, à mon avis, les risques et les effets secondaires négatifs sont faibles par rapport à la capacité d’entendre. Cependant, chaque personne doit prendre sa propre décision.

Les étapes

Tout d’abord, consultez un médecin ORL pour voir ce qu’il recommande. Si un IC est recommandé, prenez rendez-vous avec un audiologiste du centre MacKay pour une évaluation plus détaillée et des conseils sur les prochaines étapes. Pour les francophones, contactez un audiologiste à l’Institut Raymond Dewar.

Si votre demande d’implant est approuvée, vous aurez un rendez-vous pour les tests préopératoires et la chirurgie. La chirurgie sera effectuée à l’Hôpital Royal Victoria pour les adultes et à l’Hôpital pour enfants pour les enfants. Plusieurs chirurgiens de Montréal sont qualifiés et ils viennent de divers hôpitaux, pas seulement des deux du Glen. Éventuellement, l’hôpital Sainte-Justine et le CHUM feront probablement aussi les chirurgies. Vous pourrez probablement rentrer chez vous le lendemain de l’opération ou peut-être même le jour même. Vous pouvez discuter des effets secondaires négatifs possibles avec le chirurgien, mais la plupart sont rares et/ou de courte durée. Je n’ai pratiquement eu aucun effet secondaire négatif digne d’être mentionné.

Après une période pouvant aller jusqu’à un mois, vous aurez un rendez-vous pour obtenir votre processeur vocal et vous travaillerez avec un audiologiste pour programmer l’appareil afin d’obtenir des performances optimales. Vous pourrez avoir jusqu’à 5 séances sur une semaine pour que la programmation soit effectuée. Sachez qu’entre l’intervention chirurgicale et l’acquisition de l’appareil de traitement de la parole, vous serez totalement sourd de l’oreille sur laquelle l’intervention a été pratiquée. Une fois l’appareil programmé, votre audition sera très bizarre et peu efficace sans lecture labiale. Ne vous inquiétez pas, mais mettez-vous au travail en écoutant des gens ou peut-être une chaîne d’information télévisée tout en lisant sur les lèvres. C’est ainsi que le cerveau apprend à interpréter les signaux qu’il reçoit de l’implant. Il existe également des applications que vous pouvez utiliser pour vous entraîner et vous exercer. C’est l’essence même de la rééducation. Plus vous travaillez, plus vite vous apprendrez à entendre et meilleure sera votre audition. J’ai eu beaucoup de chance et après mon premier implant, j’entendais au téléphone sans lire sur les lèvres après seulement 5 jours, mais la plupart des gens ont besoin de plus de temps. Mais la plupart des gens ont besoin de plus de temps. Vous y arriverez quand même. Si cela prend quelques mois, ce n’est rien comparé au fait de pouvoir entendre pour le reste de votre vie. La programmation et la rééducation seront effectuées à l’Institut Mackay (anglais) ou Raymond Dewar (français). Vous recevrez également des appareils d’écoute assistée pour les situations particulières.

Je suis heureux de communiquer avec toute personne qui envisage un implant. Vous pouvez me joindre au (514) 483-6954 ou à Bill@BillSteinberg.ca.

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Dr. Bill Steinberg

Dr. Steinberg est titulaire d'un baccalauréat en sciences de l'Université McGill, d'un doctorat en psychologie de l'Université Northwestern et a été professeur à l'Université Concordia. Il a été maire de la ville de Hampstead pendant 16 ans et a mené la bataille de la scission. Il a reçu la médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth et est actuellement président de la Cochlear Implant Recipients Association.

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