La chirurgie de l'implant cochléaire arrive enfin à Montréal

« La cécité sépare les gens des choses ; la surdité sépare les gens des personnes » –Hellen Keller

Bien que je n’aie jamais été totalement sourde, je suis née avec une perte auditive sévère qui a évolué vers une surdité profonde (à un pas de la surdité totale), je peux donc comprendre. Comme la plupart des personnes atteintes d’une grave déficience auditive, j’étais timide et très silencieux lors des rencontres sociales. Heureusement, j’ai épousé ma femme, Doris, et elle était mes oreilles dans la plupart des situations sociales.

En 2004, j’ai enfin reçu mon premier implant cochléaire et ma vie a radicalement changé. Tout à coup, à 57 ans, j’entendais mieux que jamais dans ma vie. Je me suis présenté comme maire de Hampstead et j’ai discuté avec des centaines d’habitants en faisant du porte-à-porte. L’une de mes partisanes, Bonnie Wolman, a trouvé le slogan :  » Il écoute « . En effet, c’est ce que j’ai fait, j’ai été élu et j’ai servi pendant 16 ans.

Je suis devenu président de la Cochlear Implant Recipients Association (CIRA) et peu après mon élection au poste de maire, j’ai été approché par le Dr Saul Frenkiel, mon médecin ORL, un résident de Hampstead et un partisan. Le Dr Frenkiel m’a expliqué que lui et un groupe de médecins souhaitaient que le Québec permette que la chirurgie de l’implant cochléaire soit pratiquée à Montréal. À l’époque, cette chirurgie n’était pratiquée qu’à Québec, où j’avais reçu mon implant. Il m’a demandé si je voulais l’aider et, bien sûr, j’ai dit oui.

Le programme à Québec est excellent et même les anglophones unilingues comme moi trouveront que tout le monde parle anglais. Le problème n’est pas la langue mais l’accessibilité. Un ou deux voyages à Québec sont nécessaires pour l’évaluation, un autre voyage d’au moins deux jours pour la phase préopératoire et la chirurgie, puis un autre voyage d’une semaine ou plus pour la programmation du processeur vocal (la partie externe qui fonctionne avec l’implant). Certains ne peuvent pas quitter leur travail aussi souvent. D’autres ont de jeunes enfants qu’ils ne peuvent pas quitter. Certains ont peur de subir une intervention chirurgicale grave dans un endroit où ils n’ont pas de groupe de soutien. Il s’agit d’une difficulté majeure pour beaucoup et certains refusent même cette chirurgie qui change leur vie. L’Ontario compte cinq centres où l’on pratique la chirurgie de l’IC, tandis que le Québec ne l’a même pas autorisée dans sa métropole.

Le groupe de médecins a préparé un rapport détaillé et a tenté de convaincre le gouvernement. Nous avons obtenu des fonds pour que la rééducation, qui peut prendre des semaines, voire des mois, soit effectuée à Montréal, mais rien d’autre. Au fil des années, d’autres tentatives ont été faites, sans succès. Finalement, alors que 2018 arrivait avec une élection à la fin de l’année, nous avons réalisé que nous n’aurions jamais une meilleure chance. J’ai parlé au premier ministre Phillipe Couillard à plusieurs reprises et aussi au ministre de la Santé Barrette à d’autres occasions. En gros, ils m’ont fait marcher, mais à l’approche des élections, rien de concret n’a été proposé.

Tout en faisant pression sur le gouvernement, j’ai également demandé à mes collègues maires de banlieue de me soutenir et ils ont tous signé. J’ai ensuite parlé à la maire de Montréal, Valérie Plante, qui a été touchée par la question. À son tour, elle a obtenu de la CMM (l’organisation de toute la région du Grand Montréal, qui compte 4 millions d’habitants) qu’elle adopte une résolution demandant que la chirurgie soit pratiquée à Montréal ainsi qu’à Québec. Mais ce n’est pas encore suffisant.